
Cystisk Fibrosa er ein arvalig gensjúka, sum serliga rakar sodningarkervið (fordøjelsessystem) og lunguni. Genfeilurin ger, at fólk við Cystiskari Fibrosu hava ov lítið av vesku í slímhinnunum, sum tískil er tjúkkri og seigari enn hjá frískum fólki. Tað merkir, at enzymini sum skulu niðurbróta matin ikki sleppa framat fyri tjúkka slíminum, og tí verður maturin ikki upptikin á sama hátt. Álvarsligasta komplikatiónin er tó í lungunum, har tjúkka slímið er eitt gott gróðrarlendi fyri bakterium, sum elvir til lungnabruna. Fyri hvørja infektión gert tú arvæv, sum ger at lungakapaciteturin versnar so líðandi. Lungafunktiónin hjá frískum fólki er millum 90% og 100%, og mín er í løtuni 22%.
Eg var 2 ára gomul, tá sjúkan varð staðfest, og síðani havi eg gingið til regluligar kanningar í Danmark. Sjúkan fyllir nógv og er tíðarkrevjandi. Eg havi alt mítt lív brúkt masku bæði morgun og kvøld, og skal taka 14 tablettir hvørja ferð eg eti, umframt vitamin- og antibiotikatablettir morgun og kvøld. Tey seinastu tvey árini er sjúkan bara versnað, og læknarnir hava tí mett, at mín einasti útvegur er ein lungatransplantatión. Eg havi síðani 25. apríl staðið á bíðilista, og eri í tí sambandi flutt úr Føroyum og niður á Hotel Tórshavn í Keypmannahavn saman við manni og soni okkara. Tað kann taka dagar, mánaðir ella ár, áðrenn eg fái lunguni, og eg sleppi ikki út um landoddarnar uttan at verða koyrd av listanum í meðan.
Í Føroyum eru forholdini so lítil og tey flestu kenna onkran ella vita um onkran við sjúkuni. Í Danmark er sjúkan meira sjáldsom, fá vita um hana, og tí er eisini ringt at samla pening inn til felagið. Eg vil tí gera mítt fyri at varpa ljós á hesa sjúku, og havi tí seinastu trý árini gjørt eitt átak, har eg havi gingið so nógvar kilometrar sum møguligt í ein mánað hvørt ár. Hetta er bæði fyri at savna pening inn til felagið, sum granskar fyri at betra um viðgerðarmøguleikar og betrar um korini hjá okkum sjúku, og samstundis fyri at motivera meg sjálva at venja hvønn dag fyri at halda lungafunktiónina við líka. Eg plagi at savna 1 kr. inn fyri hvønn kilometur eg gangi í ein mánað. Í fjør gekk eg 55 km. og fyrra árið gekk eg 70 km. Allur peningur er kærkomin, og fólk eru vælkomin at geva bæði meir og minni.
Tey sum hava hug at stuðla kunnu seta seg í samband við meg á Facebook undir síðuni ???Mítt lív við cystiskari fibrosu??? ella við at skriva til mín teldupost á [email protected].
Tá ið august er farin aftur um bak, setir Sigrun seg í samband við stuðlarnar og sigur frá, hvussu langt hon gekk og hvar peningurin kann flytast, men um onkur hevur hug at stuðla, uttan at vita, hvussu langt Sigrun gekk, so kann peningurin flytast á konto 6460-4008938.
Vinarliga broyt tínar kennifíla - og privatlívsstillingar fyri at síggja hetta innihald