Jóanis Albert Nielsen
Tilmælið leggur upp til, at øll komandi foreldur fáa tilboð um at kanna, um tey eru berarar av ávísum deyðiligum ílegusjúkum, ið hava ein munandi hægri títtleika í Føroyum enn aðrastaðni.
Mælt verður eisini til, at snikka pinkubarnaskreeningina betur til føroyska tørvin og ílegusjúkur, sum hava serliga høgan títtleika í Føroyum.
Landsstýriskvinnan í heilsumálum fegnast um, at arbeiðsbólkurin hevur lagt eina ítøkiliga ætlan fram:
Tilmælið leggur upp til, at komandi foreldur fáa møguleika at vita, um tey eru berarar av seks deyðiligum ílegusjúkum, sum ikki kunnu viðgerast. Mælt verður eisini til, at arvafrøðilig ráðgeving stendur berarapørum og berarum í boði, og at undirvísing í fólkaskúlanum og á miðnámi um ílegusjúkur og arvagongdir eigur at raðfestast.
Harumframt verður mælt til at víðka verandi pinkubarnaskreening við ílegukanning fyri ávísar ílegusjúkur, sum kunnu viðgerast, soleiðis at hesir nýføðingar kunnu setast í viðgerð skjótast gjørligt, áðrenn sjúkutekin vísa seg.
Í tilmælinum eru eisini kostnaðarmetingar og viðkomandi etiskar metingar gjørdar.
Landsstýriskvinnan fer at viðgera tilmælini saman við Heilsumálaráðnum, áðrenn støða verður tikin til, hvussu kanningar fyri ílegusjúkur í Føroyum skulu skipast.
Tilmæli um kanning av ílegusjúkum í Føroyum kann lesast her.
Á sumri 2024 varð ein arbeiðsbólkur settur at orða eitt tilmæli til landsstýriskvinnuna. Arbeiðsbólkurin var skipaður undir Heilsustýrinum.
Arbeiðsbólkurin var mannaður við hesum umboðum:
- Bjarna á Steig, stjóra, Heilsustýrið. Formaður í arbeiðsbólkinum.
- Noomi Oddmarsdóttir Gregersen, PhD, fulltrúa, verkætlanarleiðari, Heilsustýrið
- Katrini Eivindardóttir Danielsen, PhD, fulltrúa, Heilsustýrið
- Fróða Joensen, yvirlækna, Sjúkrahúsverkið
- Biritu K. Samuelsen, funktiónsleiðara á Rannsóknarstovuni, Sjúkrahúsverkið
- Mariu Skaalum Petersen, professara og leiðara á Heilsugranskingareindini, Sjúkrahúsverkið
- Jan Simonsen, deildarstjóra, Heilsumálaráðið
- Andreasi Sjóvará, fulltrúa, Heilsumálaráðið
Arbeiðsuppgávan hjá arbeiðsbólkinum:
- at greina nærri og orða eitt tilmæli um, hvussu eitt tilboð kann skipast, sum hevur til endamáls, at øll komandi foreldur fáa tilboð um at kanna, um tey eru berarar av deyðiligum ílegusjúkum
- at nágreina, hvørjar ílegusjúkur eiga at vera partur av tílíkari skreening
- at lýsa, um neonatalskreeningin eigur at tillagast fyri at betra um viðgerðina av ílegusjúkum, sum kunnu viðgerast
- at lýsa tørvin á arvafrøðiligari ráðgeving, tá ið tílíkar skipanir verða settar í verk, og hvussu ein tílík ráðgeving eigur at skipast
- at lýsa fíggjarligar og starvsfólkaligar avleiðingar av tilmælunum
- at lýsa møguligar etiskar avleiðingar av tilmælunum.
Vinarliga broyt tínar kennifíla - og privatlívsstillingar fyri at síggja hetta innihald